Liefste Kate, DEEL #3
Mijn ogen moeten wennen aan het licht. Twee witte jassen. Serieuze blikken. Ik knipper met mijn ogen, huil en roep. Is ze dood? Hoe ik me voel is niet te omschrijven. Een wrak, lichamelijk en emotioneel. Dat komt nog het meest in de buurt.
“Nee mevrouw….”De arts praat langzaam. “We denken dat uw kind mogelijk een syndroom heeft. Sijbrand trekt wit weg, en ik vraag: ‘Welk syndroom?’. “Down syndroom, kent u dat”, zegt de arts. Ik kan haar wel door elkaar rammelen, die arts. Ze doet echt of we uit een ei komen. Kent u dat? Meende ze dat serieus? Dat we er niet op ons best bij zitten mag wel duidelijk zijn. Maar hallo!?….. Net bevallen. Twee nachten lang geen seconde geslapen. Bont, blauw en gehecht. Ons meisje moeten overleveren aan artsen. What ’s next?
“Er is een verdenking op downsyndroom, herhaalt ze” Een paar uur oud ben je, en nu al verdenken ze je ergens van. Het woord ‘verdenken’, roept associaties op met verdenking van diefstal of criminele activiteiten. Gut. Een paar uur oud en nu al ben je verdacht.
De stukken daarna mis ik. Vlagen ervan komen af en toe nog voorbij. Sijbrand kan geen woord uitbrengen. Hij is verslagen. Zo heb ik hem in al die jaren nog nooit gezien.
Ik hoor mezelf vragen op basis waarvan er een ‘verdenking’ is. Op basis van slapheid, vertelt de arts me. We moeten drie dagen wachten op de uitslag. Verder herinner ik me niets. Sijbrand wordt boos, en verdrietig, hij breekt, ik breek. Ik wil hem troosten maar kan niet uit bed. Hij komt naast me op bed zitten en we houden elkaar vast. We huilen. Dit kan niet waar zijn.
Dag roze wolk. Hallo boze droom. De rest van de nacht en de dag erna kan ik alleen maar huilen. Mijn ogen zijn zo dik, dat ik ze amper open kan houden. Ze zijn rood en doen zeer. Mijn tranen raken niet op. Na de bevalling heb ik niet geslapen, en was er dubbel slecht nieuws. 48 uur lang emotionele en lichamelijke topsport…
De dagen daarna begint alles te landen. Onze grootste zorg is jouw herstel. Jij vecht voor je leven. Soms is er een terugslag. Na 2 dagen ga je stapjes vooruit maken. De antibiotica lijkt aan te slaan, wat wijst in de richting van een infectie. Je ligt aan de CPAP, maar doet het steeds beter.
Je knapt op. Als een donkere wolk komt af en toe het ‘mogelijke down-syndroom’ bij ons boven drijven. Ik wil het niet, maar kijk of ik iets aan je zie wat past bij downsyndroom. En daar wordt ik dan vervolgens weer verdrietig van. Ik wil je niet beoordelen. Wat de uitslag ook mag zijn. Wij redden het.
In de gedachte dat kindjes hun ouders uitzoeken, vinden we rust. We houden van je, je hoort bij ons, en de liefde stroomt elke keer dat we je zien. Down of niet. We vinden onze weg. Jij hoort bij ons. Dat de weg er anders uit gaat zien met de diagnose ‘down’, en dat er medische aspecten bij komen kijken, maakt dat we natuurlijk hopen op goed nieuws.
Een week lang leven we in onzekerheid. We slapen amper. We vieren jouw geboorte. We zijn bezorgd over je gezondheid. We lachen om je schattige haartjes, en lieve neusje. We geven je kusjes. We kijken naar je oogjes. Zien wij iets aan je? Is je pink krom? Staat je teen af? Is je nekplooi dik? Alles wat we zien is een prachtig meisje. Klein en sterk. Niet meer. Niet minder. Ons gevoel diep van binnen schreeuwt dat het niet waar is, maar de onzekerheid is killing.
Ikzelf negeer dat ik moet herstellen. Ik zit bij jou, ik kolf, of ik probeer te slapen. Het irriteert me dat ik nog niet mobiel genoeg ben om naar je toe te lopen. De rolstoel moet me brengen. Ik negeer het. Gewoon doorgaan. Ik moet er voor je zijn. Je moet mijn stem horen. Ik wil alles meemaken. Toch krijg ik wat klachten. Ik ben zo ontzettend duizelig dat het bijna eng is om rechtop te zitten. Weer die flitsen in mijn hoofd. Mijn rug doet zeer, en mijn buik ook. Als de gynaecoloog langs komt breek ik. Stoppen met huilen lukt niet meer. Ik krijg diclofenac tegen de pijn in mijn rug en buik. Voor de nacht krijg ik temazepam. Dat is mijn overlevingscocktail.
Je zussen worden voorbeid op alle slangetjes en beademing. Wat een intens moment beleven we als ze jou voor het eerst zien. Zo anders dan gepland. Maar zo puur. Wat zijn ze trots. Ze stralen als ze jou zien. Jij hoort bij ons, en wij bij jou. ‘Mama, ik ben zo blij met Kate,.. dat ik van binnen moet lachen’ zegt Nova. Jouw zussen zoeken een knuffel voor je uit in de ziekenhuis- winkel. Deze komt in jouw wiegje.
Het verbaast ons hoe nuchter kinderen zijn. “Vind je de slangetjes eng?” Vragen we aan Nova. “Ik vind het helemaal niet eng, Ik vind Kate alleen maar super mooi” antwoord Nova.
Als we met zijn vijven zijn, vergeten we alle zorgen even. We bekijken jou door de ogen van jouw zussen, en laten ons mee voeren in hun wereld. We lachen om jouw snorkel, zoals ze de beademing noemen. We tellen vingertjes en teentjes, en genieten in het kwadraat.
Wat zijn we trots. Je CPAP gaat af, deze maakt plaats voor een flowsnor. We buidelen voorzichtig voor het eerst, en wat ruik je lekker, lieve Kate…Ik wil je nooit meer loslaten.
Jouw huid op mijn huid. Wat is geluk toch simpel. Wat is geluk toch klein. Eerst waren simpele aanrakingen voor jou al te veel, en nu lig je op mijn borst. Wat heb ik dat gemist. Mijn lichaam schreeuwde om jou bij mij. 9 maanden heb ik je bij me gedragen, je werd geboren en toen was daar die opname en onzekerheid. Slangen, toeters , bellen, medicatie, een sonde, maar nu was daar hét moment. Ons moment.
Je bent breekbaar, het leven is breekbaar. Wij gaan het redden, ik voel het. De tranen stromen , en wilde dat ik het moment kon bevriezen. Blijf bij ons lieve Kate. We laten je nooit meer gaan.
Op een middag komt de verpleegkundige binnenlopen. Ze hebben mij positief getest op GBS. Dat is een streptokok B. Veel vrouwen dragen dat bij zich. Niet alle pasgeborenen worden er ziek van, maar als ze er ziek van worden is het heel ernstig en kan het zelfs een dodelijke afloop hebben.
Het klinkt gek, maar wij waren blij met de uitslag. Er was eindelijk een reden voor jouw ziek zijn gevonden. Alhoewel de uitslag bij jou niet uit de bloedkweek kwam, was voor ons 1 + 1 = 2.
Korte snelle ademhaling en benauwdheid hoort er bij het ziektebeeld. Geen wonder dat na uren kortademigheid, je slap werd.
De uitslag van de test op down liet uiteindelijk een week op zich wachten. Er gaat iets mis met de test, en ons geduld wordt enorm op de proef gesteld. Als de uitslag er is, en deze goed is, zijn we in alle staten. Als een kind zo blij. We huilen, en gillen het uit van blijdschap. Ons gevoel klopte.
Als ik terug kijk op die heftige start van jouw leven, met ons, dan blijkt maar weer hoe sterk wij zijn.
Ons gezin heeft de afgelopen jaren ondertussen voor hete vuren gestaan. Steeds weer blijken jouw papa en ik een ijzersterk team. We zijn in staat er voor elkaar te zijn, te overleven, en als een geoliede machine zijn we in staat ons overal doorheen te slaan. Bij de pakken neer zitten heeft geen zin. Het gaat er niet om wat je allemaal wel niet overkomt. Het gaat erom hoe je ermee omgaat. Daarin heb je een keuze.
Als ik terugkijk voel ik liefde. Ik voel rijkdom, ik voel kracht, en blijdschap.
Blij zijn wij. Blij dat jij bij ons mag zijn. Blij dat jij, jij bent, en blij dat wij samen wij zijn.
When love meets, magic happens…
Laat jij ook een reactie achter bij een van mijn blogs? Ik stuur je iets terug!